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Projeto Desejos realiza festa de aniversário para menino com doença rara

Projeto Desejos realiza festa de aniversário para menino com doença rara

Assistência médica domiciliar mobiliza equipe para dar ao Heitor, de três anos de idade, sua primeira comemoração

O menino Heitor comemorou três anos de idade e ganhou sua primeira festa de aniversário! É que o menino tem uma condição rara, que o obriga a permanecer em isolamento constante. Enquanto parte da população se queixa para manter o isolamento social, Heitor e sua família vivem em quarentena intensa há pelo menos dois anos.

Heitor tem uma condição conhecida popularmente como síndrome do “menino da bolha". Ele nasceu sem imunidade, o que faz com que uma simples gripe, por exemplo, se transforme em algo grave como uma pneumonia, e no caso dele, pode ser fatal. A patologia é a imunodeficiência deficiência combinada grave, que é hereditária e ligada ao cromossomo X, portanto, só atinge meninos.

Por isso, precisou ser submetido a um transplante de medula óssea, para que seu organismo aos poucos produzisse anticorpos. Mas o diagnóstico de Heitor foi tardio: a família só descobriu a doença depois da segunda pneumonia grave que enfrentou.

O resultado do transplante foi aquém do esperado, e ele ainda precisa de medicação e acompanhamento médico constantes, oxigênio artificial, alimentação por sonda ligada ao estômago e um ambiente cuidadosamente limpo para evitar qualquer tipo de infecção. O que significa proximidade apenas com os pais e a equipe médica que o acompanha, e nenhum contato com o mundo externo.

Galinha pintadinha, Bita e um sonho realizado

Há um ano Heitor conta com o atendimento prestado pela Lar e Saúde, empresa de assistência médica domiciliar. Este tipo de tratamento foi o que permitiu à família não só trazê-lo para casa como também celebrar seu primeiro aniversário com uma festa.

"Temos um projeto na empresa, o Projeto Desejos, que é o de realizar a vontade de um paciente que em virtude da condição, ele não consiga por si", explica a coordenadora de enfermagem da Lar e Saúde e responsável pelo projeto, Jéssica Aline Brusamolin. “Em uma das visitas de acompanhamento assistencial, o enfermeiro identificou o desejo da mãe de dar ao Heitor uma festa de aniversário, a primeira em casa, e a empresa entendeu que era a oportunidade de viabilizar essa alegria pra ele e para a família", completa.

Para realizar o desejo de Kelly Bueno, mãe de Heitor, e do próprio menino, a Lar e Saúde mobilizou uma equipe de 15 profissionais. Todos os cuidados foram tomados para que o ambiente estivesse seguro, sem que houvesse risco de qualquer tipo de contaminação. Por conta da sua patologia, Heitor tem pouco convívio com pessoas que não sejam os pais, os irmãos e a própria equipe da Lar e Saúde.

Para a comemoração, a equipe preparou a festa, com bolo, bexigas e dois enfermeiros que se fantasiaram como os personagens Galinha Pintadinha e Bita, desenhos preferidos de Heitor.

Isolamento constante

"Um vírus simples de gripe já vira uma pneumonia", explica a mãe. Assim, "todos os cuidados que as pessoas têm hoje, o uso da máscara, lavar sempre as mãos, usar álcool em gel, a gente faz isso desde o diagnóstico", acrescenta.

Com isso, a rotina de Kelly e do marido, enfermeiro, foi totalmente alterada para atender às necessidades de Heitor. Ela precisou deixar de trabalhar para estar com o filho o tempo todo e o acompanhar às idas quinzenais ao hospital para realização de exames e para que a medicação seja ajustada. O que Kelly mais sente falta é da possibilidade de levar o filho para passear, coisa que ela ainda não pôde fazer. "Já me acostumei, mas o que pesa mais é não poder sair de casa ou levá-lo para sair. Ele não tem uma vida normal", frisa.

"Vejo que tem muita gente que se cuida, mas tem quem pense que é só uma gripe, que vai passar, e não dão o devido valor à vida", explica Kelly. "Hoje dou valor a coisas que nunca valorizei, poder sair de casa, leva-lo para passear. Ele não sabe o que é sair de casa, ir a um parque, não vai poder ir para a escola tão cedo. Acho que, com a pandemia, as pessoas estão dando mais valor a isso", pensa, otimista.

Heitor tem dois irmãos, a Mariana, de 11 anos, e Henri, de 6 meses, que nasceu com as mesmas condições, mas graças a um diagnóstico prematuro, recebeu a medula óssea do pai, 50% compatível, e o resultado foi o esperado por médicos e pela família, ele evolui muito bem.

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